GLOSA: Jsem epileptička, které lékaři dlouho nevěřili. Jaké jsou vaše zkušenosti?

Po čase jsem se dostala do péče velmi dobrému neurologovi, který mi věří a opravdu mi pomáhá. Když mi epilepsii zjistili, neměla jsem si o tom s kým promluvit. Sice jsem měla podporu rodiny a přátel, ale přece jen jsem si potřebovala promluvit spíš s někým, kdo si prochází něčím podobným.

Hledala jsem na internetu nějaké rady a tipy, jak záchvatům předejít a jak si s nemocí poradit po psychické stránce. Na internátu jsem se pak spřátelila se slečnou, která trpí od dětství epilepsií a v mnoha věcech jsme to měly podobně. Kamarádka mi hodně poradila a zároveň mi byla i psychickou podporou. Hodně mě pak naučila i vychovatelka, která mi nastavila režim a také mi hodně věcí poradila. Mimo to jsem se hodně naučila metodou pokus a omyl.

Právě během toho období, kdy jsem se s epilepsií smiřovala a měla dokonce černé myšlenky, jsem na podnět několika kamarádů v červenci roku 2024 založila instagramový profil Slabaepi a později začala tvořit také stejnojmenný Tiktok.

Od ledna 2026 nesou oba profily název Okem epileptičky a na Instagramu jsem založila i profil Pár slov okem epileptičky. Také tvořím na Spotify pod názvem Okem epileptičky, kde se lidé mohou například dozvědět, jak se žije s epilepsií. Mluvím tam také o první pomoci, co dělat a nedělat, jak komunikovat s dotyčným poté, co se probudí ze záchvatu. Prozradila jsem tam také svůj názor na alternativní medicínu nebo se podělila o zkušenosti s tím, jak epilepsie ovlivňuje naše mazlíčky.

Témat je opravdu mnoho a každý má možnost navrhovat další. Nejsem lékařka, ale jsem pro každého, kdo potřebuje poradit, podpořit, inspirovat nebo si jenom promluvit s někým, kdo je na tom podobně. Sdílejme své zkušenosti.