Bezbariérová koupelna je nutností, sami ale rodiče Izabelky rekonstrukci finančně nezvládnou. Pomůžete?
Situace, kterou nyní prožíváme skrz pandemii, se v mnoha ohledech podobá situaci, kdy se rodičům narodí dítě s postižením či jiným onemocněním, které rodinám mnohdy ze dne na den obrátí život vzhůru nohama. Do takové situace se téměř před 3 lety dostala rodina Bučkových, když se jim narodila vytoužená dcera Izabelka. V tomto článku zveřejňujeme příběh rodiny.
Přinášíme nejen jejich příběh, ale také prosbu, abychom této rodině společně pomohli zkvalitnit péči o jejich „vzácnou holčičku“ se vzácnou metabolickou vadou a vybrali finanční prostředky na přístavbu místnosti, která bude sloužit jako bezbariérová koupelna. „Pojďme společně udělat v této době velký zázrak a dokažme, že heslo společně to zvládneme, platí i zde“ dodává poradkyně rané péče Lenka Koubková, která do rodiny pravidelně dojíždí a poskytuje rodině podporu a provázení v rámci služby rané péče.
Péče o Izabelku je náročná nejen psychicky, ale nyní už i fyzicky. Rodiče už nezvládají přenášet Izabelku do patra, kde mají koupelnu. Manipulace s Izabelkou je náročná a bezbariérová koupelna pro dceru je pro rodinu již nutností. Rodiče se rozhodli přestavět terasu u domu na místnost s bezbariérovou koupelnou pro Izabelku. Jedná se o finančně náročný projekt a bez finanční pomoci ostatních to nezvládnou. Finanční zajištění měla rodina promyšleno. Současná situace však jejich plány narušila – rodiče plánovali v květnu mimo jiné benefiční akci, která se nebude moct kvůli zákazu akcí uskutečnit. Nyní potřebují pomoc.
Izabelka Bučková je vzácná holčička. Od narození v roce 2017 bojuje se vzácnou metabolickou vadou - methylmalonovou acidurií, která ji ohrožuje na životě. Jejímu tělu chybí enzym štěpící bílkoviny a dochází tak k hromadění amoniaku v těle, který Izabelce ničí mozkové buňky. Amoniak má za následek nejen její těžce opožděný psychomotorický vývoj, ale i křeče, které způsobily epilepsii. Nemluví, nechodí. Je nutné dodržovat přísný režim, nízkobílkovinou výživu a denně podáváme Izabelce velké množství léků. Izabelka má zavedenou sondičku přes bříško a žaludek do tenkého střeva, kterou jí jde pomocí pumpy do těla výživa a léky. Z hrudníčku má Izabelka vyveden broviac katetr, kde ji kapou infuze a odebírá se krev. 20 hodin denně je dcera napojená na pumpy, bez kterých se neobejde a jsou pro ni životně důležité. Nemůžeme jít kdykoliv na procházku v kočárku, dělat běžné věci, denně s Izabelkou rehabilitujeme a bez nadsázky se jedná o 24 hodinovou péči. Překážkou je stále narůstající váha dcery, kterou nelze ovlivnit (přímá příčina s onemocněním). Pro nás rodiče, ale také pro okolí, je to náročná situace. Kdo Izabelku nezná, tak se hodně diví a často neví, jak na nás reagovat. Péče o Izabelku zabere celý den, nemá nás kdo vystřídat, protože obsluhovat přístroje a pečovat o dceru je hodně náročné. Izabelka je naše sluníčko a přestože situace není jednoduchá, nevzdáváme se a radujeme se z každého dne, kdy můžeme být doma a nemusíme být v nemocnici. Celé naší rodině ještě pomáhá dětský mobilní hospic Nejste Sami Olomouc a Společnost pro ranou péči, pobočka Olomouc – děkujeme za podporu.
Finance, které budou vybrány v rámci sbírky, budou použity ve prospěch Izabelky, na bezbariérovou koupelnu, v případě, že by se vybralo více, budou finance použity na nákup zdravotnického materiálu a zajištění mobilní fyzioterapie pro Izabelku. Velmi prosíme o sdílení a podporu. Bez Vaší pomoci to nezvládneme.
Číslo účtu, na který můžete přispět: 288226382/0300, variabilní symbol VS: 20202017
Tento účet pro nás zřizuje Iniciativa Děti dětem. Děkujeme Vám všem! Pro bližší informace nás můžete kontaktovat osobně přes vzacnaizabelka@gmail.com.
