Rodina z České Vsi potřebuje pomoc. Jedna dcera má vývojové onemocnění, další trpí bolestmi

"Když se nám narodila Baruška, vypadala jako nedonošená. Celkově neprospívala, nerostla a nevyvíjela se fyzicky ani po stránce myšlení. Jako rodiče jsme z toho byli zoufalí. A bohužel nejen my, ale i lékaři.  A tak začala nová etapa našeho života. Baruška má neuro-vývojové onemocnění 16p11.2 duplication syndrome s komplexním opožděním psychomotorického vývoje. Do toho zažívá nepravidelně takzvané zkraty v mozku, díky kterým se několikrát ve vývoji vrátila zpět. Tyto zkraty přicházejí nečekaně v noci, a tak nikdy nevíme, jak na tom bude ráno," popisuje tíživou situaci rodina z České Vsi.

K dosavadním diagnózám se časem přidala také makrocytóza, porucha zraku VEP, valgozita kotníků a hyperreflexie, hypermobilita kloubů, dysfázie, dyslálie a dyspraxie v jemné i hrubé motorice. Do toho má Baruška čím dál větší a častější bolesti kostí, které má společné s nejstarší sestrou Klárkou. "Ještě před rokem Klárka zvládla dojít do školy i zpět. Ale dnes ji přes bolest musíme vozit autem. Nejhorší na tom je, že vůbec nevíme, co bude dál, a to ani u Klárky ani u Barušky," dodávají rodiče.

Největším problémem je pro ně bydlení. Bydlí ve třetím patře bytového domu bez výtahu, zvládání schodů je pro Klárku i Barušku noční můrou. "Častěji je musíme ze schodů vynést a snést," popisuje zoufalá rodina.

Rodina z České Vsi proto založila sbírku na platformě Donio a veřejnost prosí o pomoc. Přispět může kodkoliv na tomto odkazu.

"Vaše darované peníze budou použity na zakoupení rodinného domu v hodnotě 4,1 milionu korun. Naším snem bylo mít zdravé děti. Ale denně nesmírně psychicky trpíme tím, jak musí naše holky bojovat s obrovskými bolestmi, zvláště při chůzi do schodů," prosí rodina.