Boj o život dvouletého Martínka z Mohelnicka: na léčbu za miliony eur běží sbírka

Zprvu se zdálo, že se Martínek narodil jako zdravé miminko, postupně se ale začaly projevovat vážné obtíže, které trápí nejen malého chlapce. Maximální péči mu věnuje celá rodina, která prožívá spoustu starostí, strachu i bezesných nocí. „První vážnější problém nastal ve třech měsících, kdy prodělal první hospitalizaci, a to pro akutní bronchitidu. V následujících měsících byl znovu a znovu hospitalizovaný, a to už se mimo jiné řešilo, že je něco v nepořádku. Po nejrůznějších vyšetřeních a magnetické rezonanci mozku ve Fakultní nemocnici Olomouc, kde se nic konkrétního neodhalilo, Martínka doporučili na podrobnější vyšetření do Fakultní nemocnice Motol,“ přiblížil táta nemocného chlapce Tomáš Zatloukal.

Když měl Martínek rok a půl, dozvěděli se rodiče v pražském zdravotnickém zařízení jeho diagnózu – jedná se o vážnou formu takzvaného AADC syndromu. Chybějící enzym zapříčiňuje problém při tvorbě neurotransmiterů, což vede k těžkým neurologickým problémům. Podobnou diagnózu má na světě jen přibližně 120 lidí.

„Neúnosné bylo zejména neustálé odsávání hlenů hadičkou, aby mohl dýchat a přijímat potravu. Odsávali jsme takto rok a půl téměř nepřetržitě, někdy i několikrát za hodinu… Kolikrát jsme se zatajeným dechem poslouchali každé nadechnutí a trnuli strachy, je něco nepředstavitelného. Další zkouškou trpělivosti pak bylo samotné krmení, kdy jsme pokaždé strávili hodinu i déle velmi pomalým krmením na lžičku. Za den to obnáší minimálně osm takto prosezených hodin. O Marťu se stará manželka, já chodím standardně do práce a doma pak pokračuje péče o syna. Času na cokoliv je hrozně málo, bylo by potřeba dokončit práce na domě, ale prostor na to není. Pro všechny je to těžké, i pro sestřičku Emičku. I ona by si zasloužila čas, který na ni bohužel nemáme,“ vylíčil Tomáš Zatloukal.

Síť potravinových bank čeká rozšíření. V Olomouckém kraji má pomoci tisícům lidí

Pondělí, 31. července 2023, 20:42Z krajeSpolečnost

V souladu s celorepublikovým záměrem na rozšíření dostupnosti pomoci z potravinových bank by se měla i v Olomouckém kraji rozvíjet tato forma podpory potřebných lidí. Od září se otevřou speciální výdejny v každém z okresních měst regionu,...

Šancí na život pro Martínka je lék UPSTAZA, jenže ten není v Česku dostupný. Mimořádně nákladnou léčbu v německém Heidelbergu pojišťovna odmítla uhradit. „Aktuálně se lékaři snaží sepsat novou žádost na pojišťovnu, kde se snaží vypořádat s výtkami. Poptávat se bude léčba v akreditovaném centru v Itálii, nebo ve Francii,“ přiblížil Martínkův otec a dodává: „Doufám, že ještě nějaká naděje existuje. Je to boj na dlouhou dobu. Martin ale moc času nemá, situace je pro něj dlouhodobě nepříznivá,“ posteskne si Tomáš Zatloukal. Podle zpráv od lékařů a údajů z odborných studií je prognóza dožití u takto nemocných dětí mezi pěti až sedmi lety věku. Pro Martínka a jeho rodinu je trápením každý den, chlapec je ležící, často zvrací či má záchvaty svalových křečí.

„Je to extrémně náročné. Martínek mívá dost často bolesti a nemůžeme mu nijak pomoct. Maximálně ho můžeme dopovat prášky proti bolesti, ale to přece není dlouhodobé řešení.. Jde o neustálou péči a starost, aby den nějakým způsobem prožil,“ dodává Tomáš Zatloukal. Ani nedávný pobyt v nemocnici v Praze příliš ke zmírnění obtíží nepřispěl. „Při kontrolní hospitalizaci lékaři ve FN Motol posuzovali, jak zaúčinkovala symptomatická léčba. Potlačování příznaků ale nemá velký efekt,“ podotkl Zatloukal.

Rodina z Mohelnicka se snaží zajistit peníze na léčbu prostřednictvím online sbírky. Potřebnou částku stanovili v Německu na 4,2 milionu eur, tedy 100 milionů korun. Obdobná bude zřejmě případná úhrada ve Francii či Itálii. Za první týdny se podařilo vybrat takřka šest milionů. „Podpora od lidí je úžasná, je skvělé, kolik se podařilo vybrat. Nicméně částka je pořád nepředstavitelně vysoká. Snažím se být optimista, ale realisticky vím, že cíl je ještě hodně daleko,“ uzavírá rodič bojující o záchranu milovaného syna.