Ohromnou vlnu solidarity a zájmu vzbudil těžký osud malého Martínka z Mohelnicka, který trpí vzácným AADC syndromem. Pro financování mimořádně nákladné inovativní léčby vznikla veřejná sbírka, jejíž cíl byl stanoven na částku 100 milionů korun. Pro mnohé těžko představitelné mety se podařilo dosáhnout, a dokonce ji i překonat.
Příběh dvouletého Martínka v posledních dnech obletěl Českou republiku. Naději na boj s těžkou nemocí, která chlapce v krátkém životě velmi trápí, se rozhodlo finančně pomoci více než 200 tisíc lidí. Závažná forma AADC syndromu zapříčiňuje problém při tvorbě neurotransmiterů, což vede k těžkým neurologickým problémům. Malý chlapec tak trpí každý den bolestmi, silným pocením, má problémy s příjmem potravy i dýcháním. Maximální péči ležícímu hochovi věnuje celá rodina, Martínek musel být už mnohokrát hospitalizovaný. Celosvětově se eviduje přibližně 120 případů syndromu AADC obdobné závažnosti jako u Martina, podle zpráv od lékařů a údajů z odborných studií je prognóza dožití u takto nemocných dětí mezi pěti až sedmi lety věku.
Pátek, 15. září 2023, 09:04
Každodenní bolest, potíže s příjmem potravy i dýcháním a celá řada pobytů v nemocnici. U dvouletého Martínka z Mohelnicka odhalili lékaři mimořádně vzácný syndrom, který ovlivňuje fungování nervové soustavy. Záchranou může být speciální genová...
Šancí na výrazné zlepšení má být pro Martínka genová terapie lékem UPSTAZA, který v České republice není akreditovaný. Pojišťovna odmítla uhradit léčbu v Německu, kde byla cena vypočtena na přibližně sto milionů korun. Rodina se rozhodla nevzdat a 22. srpna vyhlásila online veřejnou sbírku.
Nejprve peníze v porovnání k cílové částce přibývaly pozvolna, v následujících týdnech se připisovaly jednotky milionů a v posledních dnech i díky výrazné medializaci Martínkova osudu a apelu celé řady populárních osobností naskakovaly na účet desítky milionů. Martínkův příběh sdílel například moderátor Leoš Mareš, zpěváci Marek Ztracený či Mirai Navrátil nebo také herečky Nikol Leitgeb, Jana Bernášková či tenistka Barbora Strýcová a celá řada dalších známých tváří. V úterý ráno byla cílová částka překonána, na serveru svítila po 9. hodině suma 107 milionů korun, na kterou se složilo přes 225 tisíc dárců. Více než padesát milionů se připsalo na sbírkové konto během jediného dne a částka se stále navyšuje.
„Od rána se ptám se slzami v očích sám sebe, jak může člověk poděkovat 200 tisícům lidí, kteří jeho synovi poslali 100 milionů korun během rekordně krátké doby? Neskutečné se stalo realitou, o tomto se nám nezdálo ani v nejdivočejších snech,“ říká dojatě táta malého Martínka Tomáš Zatloukal a dodává, že na něj ještě větší radost dolehne v průběhu dalších dní, poslední dny je totiž skoro bez spánku na nohách. „Upřímné díky všem podporovatelům, jejichž seznam by byl velmi dlouhý, kteří jste dokázali za tak krátkou dobu zburcovat celý národ k něčemu tak nevídanému,“ vzkázal s vděčností otec nemocného chlapce.
Rodina v těchto chvílích už řeší ve spolupráci s vedoucí lékařkou Janou Haberleovou z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole, která se na danou problematiku specializuje, další postup a nalezení nejvhodnějšího pracoviště, které by mohlo léčbu zahájit a lék podat. Rodiče jsou za tuto možnost a šanci pro Martínka neskutečně vděční.
„Chceme, aby tento příběh se šťastným koncem nebyl poslední, a naopak dá šanci i dalším dětem, jejichž léčba vyžaduje obrovské finanční prostředky. Rádi bychom pomohli i dalším a otevřeli celospolečenskou diskusi, jak takové případy řešit ve větším počtu, a to za přispění pojišťoven. Obrátíme se v této věci i na první dámu ČR. Rádi poradíme i dalším rodinám. Další dobrou zprávou je, že se neuplatní daň z příjmu, která by přesáhla 20 milionů korun,“ dodává za početný tým spolupracovníků rodiny Zatloukalových brněnský advokát Zdeněk Joukl, který se této oblasti dlouhodobě věnuje.
Jaká bude přesná cena speciální terapie, zatím Martínkovi rodiče neví. Záležet bude na zvoleném zdravotnickém pracovišti. Ve spolupráci s lékaři dříve rodina zvažovala také varianty léčby v Itálii či Francii. „Ujišťujeme však veřejnost, že chceme být maximálně transparentní a veřejnosti budeme dávat průběžné zprávy. Po skončení léčby v případě, že nějaké prostředky zbydou, tyto rádi předáme na další dobročinné sbírky,“ prohlásil Tomáš Zatloukal.
Foto poskytnuto Tomášem Zatloukalem
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Kampak se poděl můj příspěvek o tom, že na operace deviantů, léčbu kuřáků, alkoholiků nebo feťáků peníze jsou...?
