Úterý, 21. listopadu 2023, 07:02
Pro malého Martínka a jeho rodinu z Mohelnicka se přiblížil důležitý milník v boji se vzácným AADC syndromem. Díky veřejné sbírce, ve které se vybralo přes 150 milionů korun, čeká vážně nemocného chlapce v úvodu příštího roku cesta do Francie. Tam by měl podstoupit speciální genovou terapii.
Příběh dvouletého Martínka dojal před dvěma měsíci celou Českou republiku a zvedla se mimořádná vlna solidarity. Ta byla potřeba, protože náklady inovativní terapii UPSTAZA jsou enormní – okolo 100 milionů korun. Pojišťovna léčbu, která není v Česku standardní, odmítla financovat. Ve sbírce se ale nashromáždilo více než 150 milionů korun a Martínkova rodina bude chtít pomoci i dalším dětem.
Začala jednání odborníků se zahraničními centry, nakonec by měli malému chlapci pomoci v francouzském Montpellier. „Léčba proběhne na přelomu ledna a února příštího roku. Přesné datum samotného zákroku bychom si přáli ponechat v tajnosti také proto, že by ještě mohlo dojít ke změně. Trvalo to, trvalo… Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu. Ještě jednou ze srdce děkujeme,“ napsal na server Donio, kde sbírka probíhala, Martínkův táta Tomáš Zatloukal.
Úterý, 26. září 2023, 10:11
Ohromnou vlnu solidarity a zájmu vzbudil těžký osud malého Martínka z Mohelnicka, který trpí vzácným AADC syndromem. Pro financování mimořádně nákladné inovativní léčby vznikla veřejná sbírka, jejíž cíl byl stanoven na částku 100 milionů korun....
Závažná forma AADC syndromu zapříčiňuje problém při tvorbě neurotransmiterů, což vede k těžkým neurologickým problémům. Hoch z Mohelnicka tak trpí každý den bolestmi, silným pocením, má problémy s příjmem potravy i dýcháním. Maximální péči mu věnuje celá rodina, Martínek musel být už mnohokrát hospitalizovaný. Celosvětově se eviduje jen přibližně 120 případů syndromu AADC obdobné závažnosti jako u Martina.
„Co se zdravotního stavu Martínka týče, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou, Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ doplnil Tomáš Zatloukal.
Foto poskytnuto Tomášem Zatloukalem
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Kampak se poděl můj příspěvek o tom, že na operace deviantů, léčbu kuřáků, alkoholiků nebo feťáků peníze jsou...?
