Neděle, 21. ledna 2024, 16:27
Martínek, vážně nemocný chlapec z Mohelnicka, odletěl s rodinou v neděli do Francie, kde ho čeká speciální genová terapie. Hoch trpí těžkou formou takzvaného AADC syndromu a jeho příběh vyvolal v minulém roce vlnu solidarity napříč Českou republikou. Zdravotní pojišťovna mimořádně nákladnou léčbu odmítla uhradit, veřejná sbírka ale vynesla přes 150 milionů korun.
Po několika měsících čekání, příprav a jednání vyrazil Martínek se svými blízkými z malé obce na Mohelnicku na brněnské letiště, odkud cesta pokračovala do francouzského města Montpellier. Právě tamní klinika má nemocnému chlapci poskytnout výjimečnou léčbu.
„Po příletu do Francie nás čeká ihned přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a veškeré další potřebné procedury. Po zákroku na přelomu ledna a února, kterého se budou účastnit i lékaři z Česka, zůstane Martínek ještě přibližně na dva týdny v nemocnici na pozorování. Pak bude následovat návrat do České republiky," popsal Martínkův táta Tomáš Zatloukal. „Efekt samotné léčby bývá patrný do měsíce po zákroku, kdy se zpravidla upravují, nebo přímo vysazují uměle podávané aktivátory dopaminu, tedy takzvaná symptomatická léčba,“ uvedl pak k dalšímu výhledu pro sbírkový server donio.cz.
Úterý, 26. září 2023, 10:11
Ohromnou vlnu solidarity a zájmu vzbudil těžký osud malého Martínka z Mohelnicka, který trpí vzácným AADC syndromem. Pro financování mimořádně nákladné inovativní léčby vznikla veřejná sbírka, jejíž cíl byl stanoven na částku 100 milionů korun....
Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. To vede k těžkým neurologickým problémům. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi, které jsou podobné epileptickým záchvatům, a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.
Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307 tisíc lidí.
„Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," řekl Tomáš Zatloukal.
Sobota, 16. prosince 2023, 18:40
Z významného jubilea pěti tisíc operací provedených s robotickým systémem da Vinci Xi se těší odborníci z Fakultní nemocnice Olomouc a Univerzitního robotického centra. Špičkovou technologie mohou zdravotnické týmy z oborů urologie, gynekologie,...
Protože samotná sbírka výrazně překročila předpokládané náklady, rozhodli se Martínkovi rodiče a jejich blízcí věnovat tyto peníze dalším nemocným dětem. „Chceme, aby tento příběh se šťastným koncem nebyl poslední, a naopak dá šanci i dalším dětem, jejichž léčba vyžaduje obrovské finanční prostředky. Rádi bychom pomohli i dalším a otevřeli celospolečenskou diskusi, jak takové případy řešit ve větším počtu, a to za přispění pojišťoven. Obrátíme se v této věci i na první dámu ČR. Rádi poradíme i dalším rodinám. Další dobrou zprávou je, že se neuplatní daň z příjmu, která by přesáhla 20 milionů korun,“ sdělil již dříve za početný tým spolupracovníků rodiny Zatloukalových brněnský advokát Zdeněk Joukl, který se této oblasti dlouhodobě věnuje.
„Přejeme si dobrý konec i pro další potřebné děti, a proto po návratu z Francie veřejnosti sdělíme, jakým způsobem budou přebytečné finance ze sbírky přerozděleny dále, jak jsme slíbili. A pokud bychom uspěli i s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou, tak i tyto prostředky bychom rádi následně uvolnili,“ doplnil otec malého Martina.
Autoři ČTK | Foto ČTK/Patrik Uhlíř, poskytnuto Tomášem Zatloukalem
