Nelamentuji, naučila jsem se s nemocí žít a pomáhají mi moderní technologie, říká pacientka s vážnou chorobou

Zdenka Krhutová je z Frýdku-Místku. Členové lékařského týmu se shodují na tom, že je to výjimečná pacientka. Je velmi zodpovědná v přístupu ke svému nevyléčitelnému onemocnění, nebývale vstřícná k moderním technologiím a ochotná učit se novým věcem. Hovořila se členem projektového týmu Michalem Štýbnarem.

Souhlasila jste s touto formou komunikace s nemocnicí hned, nebo vás k tomu museli přemlouvat?
Přiznávám, že jsem k tomu byla ze začátku nedůvěřivá. Nedovedla jsem si to představit. Ale paní doktorka Lazárová mě přesvědčila o smysluplnosti tohoto projektu. Navíc jsem člověk zvídavý, takže jsem nakonec souhlasila. A teď mám radost, že můžu být součásti něčeho tak pozitivního a byla bych ráda, aby to i další lidé vnímali tak pozitivně.

S kým v nemocnici distančně komunikujete?
Jsem v kontaktu se sestřičkou Lenkou Jančíkovu a s paní doktorkou Lazárovou, mám přímé spojení na  Michala Štýbnara a na psycholožku Marii Marečkovou. Že je v rámci této péče k dispozici i psycholog, mě moc potěšilo. A součástí tohoto balíku služeb je i sociální poradenství. Je to nadstandardní péče. Mám díky tomu pocit, že se mám na koho obrátit a že mě stále někdo hlídá. Sednu si doma do křesla, zapnu počítač a komunikuju a můžu konzultovat, jak mi je, co mě trápí. To vědomí mi dodává energii a díky tomu vím, že na onemocnění nejsem sama.

Jsem neustále pod dohledem

Kdyby nebylo této možnosti spojení, musela byste jezdit na vyšetření do nemocnice?
Ano, musela bych jezdit na veškerá vyšetření nebo kvůli kardiostimulátoru do Olomouce minimálně jednou za tři měsíce, ale spíše častěji. Teď ale stačí vyšetření mé praktické lékařky, která zkontroluje i funkčnost přístrojů. Z výsledků jejích vyšetření je totiž okamžitě znát, že je něco špatně. A když by skutečně bylo něco špatně, není potom problém do Olomouce zajet. Situace kolem pandemie smysluplnost této formy komunikace a péče jen zesiluje.

Jaké přístroje ke komunikaci používáte a co s jejich pomocí monitorujete?
Zjednodušeně, monitorují mi všechno, jsem neustále pod dohledem. Máme to výborně nastavené. Mám několik zařízení, která ke komunikaci s nemocnicí používám. Mám telefon a tablet, díky nim jsem pod permanentní kontrolou, a pak taky notebook a děti mi nainstalovaly i stolní počítač. Notebook mám kvůli webkameře a zapínám ho jen po předchozí domluvě a výjimečně, protože stolní počítač je pro mě pohodlnější. Ve spojení s nemocničním týmem jsem nejen já, ale taky moje praktická lékařka. Komunikujeme spolu všemi směry. Když mi z nemocnice cokoliv sdělí, doporučí nebo předají kontakt, ihned volám své praktické lékařce a ona mi do karty zaznačí, že jsem s nemocnicí měla kontakt a jaký byl jeho závěr. A paní doktorka Lazárová mi ještě posílá zprávu, kterou já předávám praktické lékařce. Opačným směrem zase putují výsledky vyšetření při odběru krve u mé praktické lékařky. Musím říct, že to funguje skvěle, jsem naprosto spokojená.

Měla jste nějaké potíže s ovládáním aplikací a programů?
Právě že vůbec ne, všechno bylo jednoduché, intuitivní. Přišel mi email z fakultky, kde byl odkaz. Na ten jsem klikla, připojila jsem se na webovou stránku nebo do aplikace a bylo hotovo. Zapnout počítač, přijmout email a kliknout na odkaz. A pak už komunikujete. To je přece úplně banální postup, který by snad zvládl každý i v pětaosmdesáti. Své kamarádky jsem na internet nalákala tím, že si tam najdou recepty. U mužů je těch lákadel mnohem víc, ale o tom raději nebudu hovořit… 

Své blízké potřebujete obejmout 

Myslíte, že moderních komunikačních technologie jsou při léčbě a kontaktu s pacientem vhodný nástroj? Má to smysl?
Rozhodně, považuji to za výbornou věc. Lidé by se toho neměli vůbec bát. Úplně stačí, když umí zapnout počítač a přijmout email. Nemá to podle mě nic společného s věkem, to ať se nikdo nevymlouvá. Důležité je jen chtít a nebát se toho. Mám kamarádku, která má letos 74 let, učitelka hudby a technický antitalent. A podařilo se mi ji přivést k tomu, že si pořídila tablet. A dnes už je tak daleko, že vyučuje online svou vnučku v Americe hru na klavír. Prostě – není na tom nic složitého! Já sama jsem technický antitalent, ale základní operace jsou nesmírně jednoduché. A co nevím sama, zeptám se zetě, který mi to vysvětlí. Ve svém okolí jsem vypozorovala, že lidé v sedmdesáti nebo osmdesáti se to dá s přehledem zvládnout. Jediný problém může být skleróza, že lidé zapomenou, jak se co dělá. Ale nezapomeňte, že skleróza je poctou inteligentům, blbec nemá co zapomenout… 

Využíváte komunikační aplikace i při kontaktu s rodinou?
Určitě, je to vynikající. I díky tomu jsem v každodenním kontaktu s dcerou i zetěm, kteří žijí v zahraničí. Dcera mi ráno vždycky napíše, popřeje mi pěkný den, já jí odpovím, a tak se navzájem ujistíme, že žijeme. Pak se znovu spojíme po její pracovní době. Písemně, emailem, textovou zprávou nebo mi napíše, abych se připojila na internet. Pak spolu rozmlouváme, někdy i několik hodin. Jsem pamětník, takže mohu porovnávat. Není to zas tak dávno, kdy nebyla ani v každé domácnosti pevná linka a volalo se od sousedů, kteří telefon měli. Kontakt se udržoval hlavně písemný, v klasických dopisech nebo pohlednicích, u nichž ale člověk musel počítat s časovou prodlevou. A teď stačí zapnout počítač nebo telefon.

A nechybí vám osobní kontakt?
Samozřejmě, chybí mi a moc. Potřebovala bych své blízké obejmout. Ale díky každodennímu online kontaktu není stesk tak intenzivní.

Neobáváte se úniku osobních údajů? Řešíte vůbec tuto otázku?
Toho se vůbec nebojím. Mám antivirový program. A co by se mi mohlo stát? Banka si spojení se mnou hlídá několika kroky ověřování, zabezpečené je i spojení s dalšími institucemi. A co by jinak mohli sledovat? Že se dívám na kuchařské recepty? Nebo že sleduji zprávy a vidím, jak jsou politici hloupí?

Musím si uvědomit své mantinely

Jak vnímáte tento způsob komunikace vzhledem k vašemu onemocnění a k tomu, že jste paliativní pacient? Někteří lidé mají pochybnosti, jestli je pro paliativní pacienty tato péče vůbec přínosná a akceptovatelná z etických důvodů.
Mně to nevadí. Naopak, pomáhá mi to. Vezměte si například e-recepty. Jejich zavedení přece byla obrovská pomoc. Když teď potřebuji předepsat jen pravidelně užívané léky, nemusím ani chodit k lékaři. Podobně vnímám i komunikaci s nemocnicí. U lidí, kteří mají k této formě komunikace výhrady, možná hraje roli stud. Možná se za svůj stav trochu stydí. Zvlášť u žen může tento problém nastat. Každá žena chce být vnímána jako žena, i když je jí devadesát. Muži zase mají problém připustit si, že vůbec mají nějaký problém.

Takže nesdílíte názor, že moderní technologie komunikaci trochu odosobňují, protože při ní chybí bezprostřední kontakt mezi lidmi?
Musím přiznat, že když mě nemocnice informovala o tom, že jsem zařazená mezi paliativní pacienty, nevěděla jsem, jak mám reagovat. Když se řekne paliativní péče, vybaví se mi hospic. A pod vlivem této zažité představy jsem na email o zařazení do paliativní péče vytřeštila oči, protože jsem si říkala, že to zní jako rozsudek, že už mám i z nemocnice potvrzené, že jsem na odpis. Když jsem nad tím ale potom přemýšlela, musel jsem se sama sobě smát, protože paliativní péče je přece péče o člověka, který je na odchodu, což jsem, který nemá daleko do konce svého bytí a který vyžaduje pomoc a pro nějž už není řešení. A to taky jsem. Dceři už jsem celou událost popisovala s nadsázkou. Stejně z toho byli ve větším šoku než já. Přece jen by bylo lepší, kdyby se místo termínu paliativní péče používalo jiné označení - třeba péče o obohacení života. Pro mě to tedy obrovské obohacení života rozhodně je.

Jak se vyrovnáváte se svým onemocněním? Není to pro vás v době pandemie ještě těžší?
To víte, že to není jednoduché, ale když člověk nelamentuje a naučí se s tím žít, musí si uvědomit své mantinely, jak tělo funguje. Jestliže cítím, že si potřebuji odpočinout, odpočinu si a nezajímá mě, jestli mám nádobí v dřezu nebo ne. Naučíte se respektovat žádosti vlastního těla, protože to je nejdůležitější, zbytek není podstatný. Nedávno jsem dceři a zeti říkala, že jsem teď vlastně nejsvobodnější člověk. Nemusím nic, nemám starost o budoucnost. Nemusím přemýšlet, co bude za dvacet let, protože vím, že můj čas tady je už hodně omezený. A lékaři vědí, že chci vědět přesnou diagnózu a reálný odhad času, který mi zbývá. Nechci utěšování, nýbrž fakta. Vím od lékařů, že mám před sebou zhruba rok a půl života. Takže proč bych se měla zatěžovat myšlenkami na to, co bude za dvacet let. Dcera se má dobře, nemusím se bát o jejich budoucnost. A já si užívám spokojeného života.

Přesto – nepřepadají vás občas chmury? A jak řešíte situace, kdy vás něco trápí – ať už na těle nebo na duchu?
Když je mi opravdu ouvej, mohu zavolat paní doktorce Lazárové. Třeba vloni v létě, když si tělo nedokázalo poradit s tekutinami a začalo opuchat tak, že mě kůže bolela na dotek. Zavolala jsem paní doktorce a ihned jsme reagovali. A pokud mě něco tíží na duši, mám obrovskou oporu v rodině, sousedech, kamarádce a přátelích. A i kdybych tuto podporu neměla, tak komunikace s nemocnicí je pro mě obrovská vzpruha. Pro někoho, kdo je sám, může být tato komunikace a péče lékařů a psycholožky skutečným požehnáním.

Odborníci v Olomouci dosáhli na jubilejní číslo. Kostní dřeň transplantovali již patnáctsetkrát

Pondělí, 28. června 2021, 09:07ZdravíOlomoucko

Transplantaci kostní dřeně jako nenahraditelnou formu pomoci vážně nemocným pacientům dokázali provést zdravotníci z olomoucké Fakultní nemocnice poprvé v roce 1997. Od té doby postup v různých variantách zopakovali patnáctsetkrát, a před nedávnem...